Leiam e revoltem-se!!!
Em tempos de grampos e escandalosas revelações feitas graças a escutas legais (e talvez até ilegais), imagine mandar uma criança “grampeada“ para a escola a fim de descobrir abuso por parte dos professores? Você faria isso?
Foi o que o pai de um menino autista de dez anos fez, nos Estados Unidos. Stuart Chaifetz, de New Jersey, resolveu mandar um gravador escondido no filho, desconfiado dos surtos de ansiedade e das reclamações que partiram da própria escola sobre o comportamento violento de Akian, o filho, que estaria batendo na professora e atirando cadeiras.
Autista e com dificuldades de comunicação, o garoto tinha uma natureza dócil e amorosa, afirma o pai. “Alguma coisa estava acontecendo na escola com meu filho, porque não fazia sentido”, diz o pai, em vídeo postado no YouTube. O garoto retornou para casa com horas de gravação classificadas pelo pai como abuso e agressão verbal. O pai flagrou não só conversas impróprias dos professores, sobre abuso de álcool e suas vidas sexuais, na frente das crianças, mas crueldade verbal. “Naquele dia, minha vida mudou para sempre. Ouvi coisas nojentas, vis…era bullying contra meu filho”, diz.
Revoltado, Stuart desabafou: “eles sabiam que nenhum daqueles meninos seria capa de relatar em casa o que se passava na escola”.
Trechos do áudio:
“Com quem você está falando? Com ninguém?”, pergunta a professora para o menino, que, às vezes, fala sozinho. Chateado, ele começa a chorar alto.
“Vai, pode continuar o choro, sabe por quê? Porque você não vai conseguir nada até você calar a boca”, continua a ajudante.
Dias depois, o pai conta ter enviado um email para a professora perguntando se alguém, na escola, tinha mandado Akian calar a boca, com essa expressão. Segundo ele, a professora responder “não, nós não fazemos isso”. Se tem algo na escola que pode deixar os pais temerosos é o bullying, o comportamento inadequado, às vezes violento, de agressão verbal e até física por parte de outras crianças. Humilhação, ou implicâncias aparentemente inocentes que podem deflagrar um processo de rejeição e aniquilamento psicológico de uma criança, ainda crua na arte de defender-se. Ninguém quer ver o filho passar por isso. Mas e quando essa agressão vem da equipe que deveria justamente protegê-lo?
De todas as paranoias que frequentam a cabeça dos pais, o medo de que os filhos sejam maltratados por empregados, por exemplo, ocupa a pole position de quem precisa trabalhar e não tem com quem deixar os pequenos. Muitas pessoas preferem a creche justamente por acreditar que, no ambiente coletivo, mais olhos estão atentos e menos chances há de um adulto se portar mal com a criança. Por isso essa história me pareceu o pesadelo, com requintes de crueldade por se tratar de uma criança com dificuldade de comunicação, especial, que requer uma atenção diferenciada.
O vídeo e o áudio estão em inglês com legendas em inglês, mas até pelo tom de voz da professora ou da assistente (não dá para saber), é de se notar que algo estava errada na condução de crianças especiais. Elas reclamam dos maridos na frente das crianças, falam de bebedeira, de vomitar por causa de vinho…”Elas tratavam aquelas crianças como subhumanas”, diz o pai, no vídeo.
Segundo o texto do vídeo, uma das assistentes foi demitida. A professora foi transferida de unidade. A repercussão foi imediata. Dezenas de pais de crianças especiais começaram a entrar em contato com Stuart pedindo ajuda porque desconfiavam de comportamentos inadequados nas escolas. Temiam que seus filhos, indefesos, não estavam sabendo contar o que se passava. Pelo visto, não era um caso único.
“São pais desesperados precisando saber o que se passa na escola”, disse Stuart, ao Huffington Post.
Gravar pessoas sem consentimento ou autorização judicial não serve de prova em processos judiciais sob as leis brasileiras, nem nos Estados Unidos, onde o rigor é ainda maior, mas pode ajudar a abrir uma investigação e, o mais importante, impedir que seu filho seja maltratado.
Você faria isso? Conhece alguém que tenha descoberto algo muito ruim em casa graças a câmeras escondidas?
Para ver o vídeo clique aqui.
Hoje é dia de vestir azul e de direcionarmos a atenção aos portadores de Autismo, síndrome que atinge milhões e milhões de pessoas em todo o mundo.
De acordo com as pesquisas mais recentes, pode-se estimar que 1 milhão de brasileiros possuem algum transtorno relacionado ao autismo. No entanto, não se sabe quantas destas pessoas estão sendo atendidas, quantos atendimentos são realizados e quem paga por estes atendimentos.
Para ajudar no levantamento dessas informações, a AMA – Associação de Amigos do Autista, está promovendo um levantamento de informações das instituições de atendimento do autismo no Brasil.
Para participar é muito fácil. Basta fazer o download do questionário, preenchê-lo e enviá-lo para campanha@ama.org.br. Todas as informações serão encaminhadas ao Ministério da Saúde com intuito de elaboração de políticas públicas para as pessoas portadoras de autismo.
Clique aqui para fazer o download do questionário.
Fonte: Associação de Amigos do Autista - www.ama.org.br
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#FICADICA
Evento da Campanha Nacional pela Assistência e pelos Direitos da Pessoa com Autismo
Clique aqui para ampliar.
Alimentação adequada pode ajudar as crianças autistas - Por Priscila Bongiovani Spiandorello
Direitos do autista: entrevista com a defensora pública Renata Tibyriçá
Cartilha de Direitos das Pessoas com Autismo
Relato de mãe de autista + Revista Autismo
Programa sobre Autismo
SOS PAPO DE MÃE: perguntas de telespectadores
Veja também:
As conquistas de uma criança autista – matéria da Revista Crescer
Sites que tratam do assunto:
http://www.autismo.org.br/
http://www.falandodeautismo.com.br/
http://www.revistaautismo.com.br/
http://www.ama.org.br/
Direitos do autista: entrevista com a defensora pública Renata Tibyriçá
Cartilha de Direitos das Pessoas com Autismo
Relato de mãe de autista + Revista Autismo
Programa sobre Autismo
SOS PAPO DE MÃE: perguntas de telespectadores
Veja também:
As conquistas de uma criança autista – matéria da Revista Crescer
Sites que tratam do assunto:
http://www.autismo.org.br/
http://www.falandodeautismo.com.br/
http://www.revistaautismo.com.br/
http://www.ama.org.br/
AUTISMO
Fernanda pergunta: Meu nome é Fernanda, tenho 31 anos. Meu filho Daniel tem 8 anos, e há cerca de um ano foi diagnosticado como portador de autismo. Engraçado que, apesar de sempre desconfiar, por causa de alguns de seus comportamentos, os médicos achavam que ele não tinha nada. Pois bem, a minha maior preocupação com ele é sobre a sua alimentação muito restrita e o uso do risperidona. Primeiro, quanto à alimentação, ele só quer comer massa, pizza, empada, etc... Muito raramente ele come batatas. Arroz e feijão ele vomita. Legumes de jeito nenhum. Não sei mais o que fazer. De um ano para cá ele engordou muito. Ressalto que ele, além de autista, é cardiopata, e não pode engordar. E quanto ao risperidona, é o melhor tratamento, ou devo buscar uma outra opinião médica?
Priscila Spiandorello*, nutricionista, responde: Fernanda, quanto à alimentação dele, as crianças são realmente muito seletivas, mas não podemos deixá-las comer alimentos que não são saudáveis a elas. É preciso buscar orientação e ajuda. Preste atenção o porquê dessa necessidade de comer apenas estes alimentos. O glúten e a caseína causam uma sensação de prazer, gerando uma avidez por estes alimentos, que por sua vez causam hiperatividade, falta de concentração, irritabilidade, dificuldade na interação da comunicação e sociabilidade.
Dr. Estevão Vadasz**, psiquiatra, responde: Fernanda, a risperidona é um excelente medicamento para pacientes agitados e, eventualmente, agressivos. Porém, um dos efeitos colaterais mais indesejados é o aumento do apetite e, consequentemente, do peso. Em casos mais graves, provoca a síndrome metabólica: aumento do colesterol, triglicérides, glicemia (risco de diabetes). A solução é introduzir um regime hipocalórico associado a atividades físicas.
Márcio pergunta: Olá. Tenho um filho com autismo. Ele ainda não fala, só passou a comer com 2 anos e é muito nervoso. Às vezes se morde ou arranca os cabelos. Peço, encarecidamente, uma orientação, pois sou pai solteiro e ele é adotivo. Meu filho é uma criança muito amável comigo, mais tem grande dificuldade de se relacionar com outras crianças. Quando o levo em festas de aniversário, ele fica muito agitado, tenho tentado alguns medicamentos para acalmá-lo, porem ele tem reação contrária aos medicamentos. Costuma ficar muito nervoso e sem sono. Hoje ele só faz o medicamento de risperidona, mesmo assim, ele ainda é muito agitado.
Dr. Estevão Vadasz**, psiquiatra, responde: Márcio, a Risperidona é um ótimo medicamento para tratar determinados sintomas. Muitos pacientes autistas não suportam aglomerações e ruídos (barulho) assim como contato com pessoas desconhecidas. Evitar mudanças bruscas de rotina e introduzir "novidades" aos poucos ajuda muito.
Cícera Maria pergunta: Parabéns pelo programa! Pena que é raro se ver esses temas abordadosna TV, daí o desconhecimento das pessoas. Tenho também um "anjinho "de 21 anos que é Sindrome de down + autista e, portanto, partilho de todas as dores e alegrias das demais mães. Meu filho também desenvolveu na puberdade a síndrome do intestino irritável, que tem ocasionado muito sofrimento para ele. Pergunto ao doutor se isto é comum? Deus abençoe a todos e tudo azul!!!
Dr. Estevão Vadasz**, psiquiatra, responde: Cícera, no H.C. tenho vários pacientes autistas com Síndrome de Down, mas a síndrome do cólon irritável não é comum em autistas. Procure um bom gastroenterologista.
Clique aqui para conferir as postagens do programa sobre autismo.
* Priscila Spiandorello, é nutricionista clínica funcional. Participou como especialista convidada do Papo de Mãe sobre AUTISMO exibido em 03.04.2011.
** Dr. Estevão Vadasz é psiquiatra e coordenador do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo. Participou como especialista convidado do Papo de Mãe sobre AUTISMO exibido em 03.04.2011.
SAÚDE BUCAL
Márcia pergunta: Com que idade a criança pode usar aparelho? Minha filha tem 7anos e tem dois dentes na parte inferior na frente que estão para dentro.
Dr. Christian Wehba***, dentista, responde: Cara Márcia, normalmente indicamos o uso de aparelho a partir dos 8 anos quando a criança apresenta uma dentição mista, ou seja, dentes de leite e definitivos juntos na boca. Esse é um bom momento para começarmos a corrigir os problemas de posicionamento bucal.
Fábia pergunta: Olá, meu sobrinho tem sete anos e ainda não começaram a cair os dentes de leite. Isto é normal? Devo ficar abalando com a mão? Isto é normal?
Dr. Christian Wehba***, dentista, responde: Fábia, os dentes de leite, ou decíduos, normalmente caem por volta dos 6 a 7 anos de idade. Não fique abalando os dentes de seu sobrinho com sua mão sem antes consultar o dentista e verificar se a saúde bucal de seu sobrinho está ok. Provavelmente devemos realizar radiografia da boca dele e ver a sequência dos dentes se estão de acordo com o esperado.
Roberta pergunta: Minha filha está com duas "janelas" e nada dos dentes nascerem. Estou ficando preocupada. Quando o dente cai, será que é normal demorar tanto para nascer? Os outros nasceram mais rápido... até quanto tempo é normal um dente demorar a nascer?
Dr. Christian Wehba***, dentista, responde: Roberta, para responder sua pergunta precisamos de radiografias da boca de sua filha para ver o porque da demora.
Dr. Christian Wehba***, dentista, responde: Roberta, para responder sua pergunta precisamos de radiografias da boca de sua filha para ver o porque da demora.
Clique aqui para conferir as postagens do programa sobre saúde bucal.
***Dr. Christian Wehba é dentista com especialização em Periodontia e formação em Implantodontia. Participou como especialista convidado no Programa Papo de Mãe sobre SAÚDE BUCAL exibido em 20.03.2011
A coluna SOS PAPO DE MÃE funciona assim: você escreve para a gente a sua dúvida relacionada ao assunto da semana e a gente encaminha ao especialista que participou do programa. Assim que obtivermos a resposta encaminhamos a você, e caso autorizados, publicamos no blog. A intenção desta publicação é ajudar outras pessoas que por acaso tenham as mesmas dúvidas. Caso você não queira ser identificado, basta avisar que manteremos o sigilo do seu nome e outros dados que possam identificá-lo. O nosso e-mail é papodemae@papodemae.com.br. Obrigada a todos pela participação e ajudem a divulgar o Papo de Mãe!!!
AUTISMO: relato de uma mãe
Olá, pessoal!
Estamos de volta para falar sobre AUTISMO, nosso tema da semana. E como de costume, vamos dar voz a quem entende do assunto por experiência própria. A Gleice, do Rio de Janeiro, nos escreveu contando um pouco da sua vida como mãe do João Gabriel, que é autista.
Sem mais delongas, vamos direto ao que interessa. Segue para vocês o relato!
"João Gabriel tem 5 anos. Apesar de ser verbal que só fala quando quer, ele não demonstra interesse em questões didáticas. Os trabalhinhos da escola (é uma escola convencional, que aceita o especial sem "ser específica"), muitas vezes, não são feitos nem na própria escola. Contudo, está perfeitamente adaptado, socializado e integrado. Mas tenho uma certa angústia em relação a isso, pois mesmo sabendo que o tempo dele de resposta pode demorar mais que o restante da turma, penso: - será que ele vai aprender? Será que vai ter condições de se profissionalizar? Vai caminhar sem depender tanto de mim? Pode parecer precoce ou precipitado, mas é que nós, pais e mães, não estaremos perto deles para sempre. E aí, como será se não estiverem preparados para vida?
Nunca sei de devo insistir ou não com as tarefinhas que vem para fazer em casa; se eu mesma deveria auxiliá-lo de outra forma, enfim, me sinto um pouco dentro de uma bolha sem saber como sair. Fora o lado comportamental, que de uns tempos pra cá, apresenta certa agressividade mediante a contrariedades. Apesar dos atendimentos que recebe, fico pensando se não falta algo a ser feito. Talvez nenhum de vocês poderá responder todas as nossas dúvidas e questionamentos....
Quanto a nós pais, responsáveis pelo indivíduo autista, temos tentado aliviar nossas tensões e dúvidas, promovendo “Orkontros”, que são encontros para pessoas autistas, pais e responsáveis em nossas casas, mensais ou bimestrais. Porque não há real amparo para os pais...
Também acho que deveria haver um local, como há em alguns países, para que as famílias tivessem algum tipo de lazer, descanso mesmo, porque lidar com autista desgasta muito nosso emocional, além do físico. Muitas pessoas simplesmente desistem dos tratamentos por não aguentarem a rotina de terapias, quase sempre distantes de nossas casas.
Faltam locais realmente preparados para atender o autista: escolas, centros de lazer. Falta quase tudo para o indivíduo autista. O número de centros de terapias está longe do ideal. Eu moro em São Cristóvão, Zona Norte do Rio, e meu filho é atendido em outro município, em São João de Meriti. Encaro duas vezes na semana a Av. Brasil com seus muitos problemas e a Dutra, porque não consegui tratamento individual próximo de casa. Quando tudo está bem, amém. Mas quando João não concorda com o engarrafamento que eu nada posso fazer, sofremos juntos dentro do ônibus.
Esta é nossa maior bandeira: diminuir estas distâncias. Estamos tentando nos organizar como associação séria, aberta a todos que precisem, para buscarmos o direito a ser atendido, e criar espaços que atendam aos adolescentes de forma que aprendam uma profissão, que sejam também úteis para si e para sociedade. É preciso um olhar mais amoroso e atento à causa autista. Grande abraço e parabéns pelo espaço democrático que é o Papo de Mãe. Pena não serem aqui no Rio. Beijos! Gleice Valadares, mãe do João Gabriel."
DICA DE HOJE
REVISTA AUTISMO
Numa iniciativa inédita, um grupo de pais de crianças autistas criou a Revista Autismo, primeira publicação a respeito do assunto na América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Tudo isso somente com trabalho voluntário e doações. A revista é gratuita, de circulação nacional e foi lançada em setembro de 2010. Não bastasse essa conquista, que no caro e complexo mercado editorial pode-se dizer que é um verdadeiro milagre, a revista também inova usando, em sua versão impressa, QR-Codes (selos de integração de mídia que podem ser lidos por câmeras de celulares) para ampliar os assuntos abordados remetendo o leitor a material extra, como textos, vídeos e outros sites. Cada artigo ou reportagem que tem material extra, tem seu QR-Code.
O grupo de pais que criou a revista não se conhece pessoalmente, apenas através da internet, onde participam de listas de discussões por e-mail sobre a síndrome que acomete seus filhos: o autismo. “Temos um dos pais que tem uma gráfica, em Santa Catarina, e quando sugeri a ideia da revista, ele pediu doação de papel a seus fornecedores, o que foi prontamente atendido”, conta o publicitário e artista plástico Martim Fanucchi, idealizador da Revista Autismo, sobre o momento que viu a viabilização do que era apenas um sonho.
Em busca de patrocínio
Todo o processo de produção da revista foi feito com trabalho cem por cento voluntário, desde os artigos de renomados profissionais da área, até o processo de revisão e distribuição da revista.
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| Paiva Júnior é editor-chefe da revista |
A revista teve uma quantidade significativa de exemplares impressos, porém, a demanda foi maior que o dobro do que havia sido feito. Faltou revista. O que demonstra o sucesso do “empreendimento” mesmo antes de que soubesse se o conteúdo era realmente bom. Um retrato da sede por informação sobre o transtorno do espectro do autismo no Brasil. O projeto busca agora uma ou duas grandes empresas para patrocinarem as próximas edições e consolidarem a publicação, que está estimada num custo anual de R$ 160 mil, para edições trimestrais.
A reportagem de capa da edição de lançamento cita a preocupante estatística do CDC (Center of Disease Control), dos Estados Unidos: uma em cada 110 crianças tem autismo -- número muito maior em crianças que a AIDS, o câncer e o diabetes. E a manchete de capa ainda questiona: “E aqui?”, referindo-se ao Brasil não ter estatísticas a respeito do autismo -- nem mesmo no atual censo do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) há qualquer pergunta sobre a síndrome.
O objetivo da Revista Autismo é levar informação séria e de qualidade para pais e profissionais em todo o Brasil e até mesmo fora dele -- a versão online da revista terá traduções para o inglês e o espanhol, além de estarem firmando parcerias para desenvolver o lançamento da revista em outros formatos digitais, como os e-books (livros eletrônicos) -- já há versão em formato PDF, compatível com diversos leitores de livros digitais -- e aplicativos para smartphone e tablets, como uma versão já em desenvolvimento para Apple iOS (iPhone, iPad e iPod Touch). Não custa lembrar que tudo isso é gratuito e está sendo produzido sem qualquer investimento financeiro, apenas com voluntariado.
O site da revista é http://www.revistaautismo.com.br/ (hospedado pelo patrocinador Hostnet.com.br) e tem a publicação na íntegra, sem restrições, além de material extra.
Paiva Júnior é o editor-chefe da Revista e esteve presente como convidado no Programa Papo de Mãe sobre AUTISMO, exibido em 03.04.2011.
DIREITOS DAS PESSOAS COM AUTISMO
Desde 2008, a Defensoria Pública de São Paulo tem atuado na defesa de pessoas com autismo e seus familiares. Diversas são as ações propostas para ampliar a inclusão de pessoas com autismo na sociedade. Ao longo do último ano, a Defensoria Pública promoveu 6 visitas a locais que atendem pessoas com autismo na Capital. “O objetivo dessas visitas é conhecer a estrutura dos locais conveniados com o Estado que prestam atendimento aos autistas”, afirma a Defensora Pública Renata Tibyriçá, que atua na área. Além disso, a Defensoria Pública também atende familiares de pessoas autistas para garantir na Justiça o recebimento de atendimento de saúde especializado em entidades da rede particular custeadas pelo poder público, quando for inviável o atendimento pela rede pública. Os pedidos são feitos com base em uma decisão coletiva definitiva proferida pelo Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo em 2006, após ação civil pública do Ministério Público. De acordo com levantamento realizado pelo CDC (sigla em inglês para Centers of Deseases Control and Prevention), órgão de controle de doenças do governo dos Estados Unidos, a cada 110 crianças, uma é diagnosticada com autismo. Segundo dados da ONU, há no mundo todo mais de 70 milhões de pessoas com autismo. No Brasil, uma pesquisa do Departamento de Psiquiatria da Escola Paulista de Medicina (Unifesp) aponta haver quase 2 milhões de pessoas autistas no País.
Para acessar a cartilha na íntegra, clique aqui, e ajude a divulgar este material.
Fonte: www.defensoria.sp.gov.br
DICAS DE HOJE
Sites com informações sobre autismo:
Oi, pessoal! Estamos aqui para dar continuidade ao papo sobre autismo. O programa estava muito rico em informações, mas 1 hora de programa é sempre muito pouco para falar sobre tudo. É justamente para evitar que trechos e informações relevantes se percam que temos o blog, que funciona como uma “extensão” do programa. A seguir vocês conferem a íntegra da entrevista que Mariana Kotscho e Roberta Manreza fizeram durante o programa com a defensora pública Renata Tibyriçá*.
Roberta Manreza: Quais os direitos das pessoas com autismo?
Renata Tibyriçá: As pessoas com autismo,sejam crianças, adolescentes ou adultos, têm os mesmos direitos que qualquer outra pessoa, só que eles têm uma proteção a mais. As crianças e os adolescentes têm a proteção do Estatuto da Criança e do Adolescente, que é uma proteção específica para a criança que está em desenvolvimento, que necessita de escola, saúde, atendimento especializado. Inclusive, aquela criança que tem uma necessidade especial ela tem direito, sim, ao atendimento especializado e adequado para a situação específica dela. E após os 18 anos, continua não sendo só protegida pelas nossas leis que são para todos nós, mas também pela lei que defende os direitos das pessoas com deficiência. Isso é até uma questão um pouco discutível, mas as pessoas que têm autismo, elas têm uma deficiência, elas são especiais, elas têm algumas diferenças.
Mariana Kotscho: Quer dizer, então, que ele pode, no ônibus, sentar no lugar para deficiente?
Renata: Exatamente. E isso é uma dificuldade das pessoas entenderem porque olhando para eles, aparentemente, eles não têm nenhum problema de desenvolvimento, mas eles têm. Eles têm necessidades especiais e que precisam ser protegidas e precisam ser respeitadas pelas pessoas. O problema é que as pessoas não entendem isso. Eles têm direito, por exemplo, a parar na vaga especial, têm direito ao bilhete único [especial]. A questão do transporte é até mais complexa, porque muitos têm dificuldades em entrar num transporte coletivo e eles precisariam, na verdade, de um transporte especializado, adequado às necessidades deles. Como existe, por exemplo, a "Atende", poderia existir um outro tipo de serviço fornecido tanto pela prefeitura quanto pelo Estado e que atendesse a crianças, adolescentes e adultos com autismo.
Mariana – Isso aqui em São Paulo, mas como é que fica a situação nos outros estados?
Renata – Isso é em todo Brasil, a lei é federal, tanto o Estatuto da Criança e do Adolescente quanto a lei da pessoa com deficiência, são leis federais aplicadas em qualquer cidade, em qualquer estado e esses direitos devem ser respeitados.
Roberta: Você falou que cuida de muitos processos de pessoas com autismo. Além dessa questão do transporte, quais as outras dificuldades que o autista enfrenta?
Renata – A grande dificuldade é de receber o atendimento adequado ou até mesmo ter o direito à educação garantida. Mas o estado de São Paulo, hoje, e acredito que em muitos estados do Brasil, não dispõe de escolas que tenham pessoas especializadas e capacitadas para atender pessoas com autismo. E isso é um problema grave. O estado de São Paulo, especificamente, faz convênios com algumas entidades.
Mariana: Até porque tem a lei da inclusão.
Renata: Nós temos vários casos, inclusive. Eu tenho um caso específico de Síndrome de Asperger em que o menino, que tem 13 anos, foi encaminhado para uma escola regular do Estado e a escola não dispõe de qualquer profissional ou trabalho específico. Nós, então, tivemos que pedir uma escola particular; o estado não se dispôs a pagar. Então, tivemos que entrar com uma ação para garantir esse direito dele.
Mariana: E conseguiu?
Renata: Conseguimos o direito, ele foi finalmente matriculado, demorou um tempo para o estado cumprir, mas conseguimos. A decisão é de outubro e o estado cumpriu agora, mas, graças a Deus, no início do ano letivo, e agora ele vai receber atendimento. Quem tem Síndrome de Asperger tem um potencial cognitivo para poder ter uma educação, claro que tem que ser especializada, mas uma educação regular, tem condições de cursar a faculdade, inclusive.
Mariana: E como fica o mercado de trabalho?
Renata: A grande dificuldade que nós enfrentamos, além, obviamente, daqueles que estão recebendo diagnóstico precoce é daqueles que não receberam o diagnóstico no momento correto, não receberam nenhum atendimento correto e hoje têm 20, 30 anos e se tornaram autistas com alto grau de severidade, de agressividade por falta de tratamento. Por isso, não conseguem trabalhar, dependem dos pais e os pais vão envelhecendo.
Mariana: Se tem o diagnóstico e não tem a condição de trabalho, pode ter o direito à aposentadoria?
Renata: Na verdade, não é aposentadoria; é um benefício da lei de assistência social que é concedido apenas para aqueles cuja renda familiar per capita seja até ¼ do salário mínimo, ou seja, tem que ser absolutamente miserável. E a maior parte não se enquadra nessa situação, e aí, com isso, fica sem ter condições. Acho que a gente tem muito para avançar nessa área em termos de políticas públicas que precisam ser feitas por todos os estados do país para poder garantir o direito, tanto daqueles que estão em idade escolar como dos que já são adultos e também daqueles que estão por vir.
Roberta: A escola pública não pode recusar uma criança?
Renata: Não pode, o problema é que a escola pública não tem estrutura para receber uma criança com autismo. Ela não poderia recusar, só que o grande problema é colocar uma criança com autismo numa escola regular sem ter profissionais capacitados que tenham condições de atender; é quase um crime.
Roberta: Qual é a saída?
Renata: São encaminhados ofícios para a Secretaria da Saúde. Aqui em são Paulo tem acontecido isso porque tem uma ação judicial coletiva para indicar um local e eles estão indicando locais que são conveniados, particulares, porque eles reconhecem que não dispõem de locais públicos para o atendimento.
Júlio (participante do Papo de Mãe): Eu tenho convênio particular, da empresa. A partir dos 18 anos, meu filho vai continuar dependente para a vida inteira enquanto eu tiver convênio?
Renata: Normalmente, para continuar como dependente, ele teria que ser muitas vezes, interditado, porque ele precisaria demonstrar de alguma forma que ele não tem capacidade. Pode ser que o plano de saúde aceite um laudo médico que indique isso, mas em geral, eles exigem a interdição para poder comprovar a incapacidade.
Mariana: O que é esse processo de interdição?
Renata: É um processo judicial que tem que ser proposto via um advogado ou defensor público, caso não tenha condições de pagar um advogado, e nesse processo vai ser verificada a capacidade dele em entender os atos da vida civil, ou seja, se ele tem condições de contratar, de cuidar da vida dele sozinho ou se ele depende de alguém, aí vai ser definido um curador para ele, que pode ser o pai ou a mãe, e a partir disso ele é considerado incapaz total ou parcialmente.
Mariana: A interdição pode ser feita em qualquer idade ou tem que ser feita após os 18 anos?
Renata: Após os 18 anos, pois antes disso, ele ainda é dependente dos pais, já que eles têm o poder familiar, então é presumida a dependência dele.
*Renata Tibyriçá é defensora pública do Estado de São Paulo e atua na defesa dos direitos dos autistas. Participou com especialista convidada pelo Papo de Mãe sobre autismo exibido em 03.04.2011.
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DICA DE HOJE
"As conquistas de uma criança autista" é o tema da reportagem da Revista Crescer deste mês (abril 2011). Vale a pena conferir. Clique aqui para ler a matéria direto no site.
Alimentação adequada pode ajudar as crianças autistas
Oi, pessoal! O programa deste último domingo falou sobre AUTISMO.
Durante a semana, disponibilizaremos aqui no blog muito material interessante sobre o assunto. Fiquem ligados! A seguir, segue artigo da nutricionista clínica funcional Priscila Bongiovani Spiandorello, especialista que participou do Papo de Mãe deste último domingo.
Alimentação adequada pode ajudar as crianças autistas
Por Priscila Bongiovani Spiandorello*
O Autismo Infantil pode ser tratado com uma ampla variedade de terapias, tendo diferentes graus de êxito. Não existe uma origem única dos problemas vistos no autismo, mas hoje ele é tratado como uma doença multifatorial, com muitos fenótipos ou subgrupos, de aspecto imunológico, ambiental e genético.
Podemos citar a relação do autismo com o trato gastrointestinal, a sensibilidade ao glúten e caseína, ao sistema imune, aos erros inatos do metabolismo e a toxicidade por metais pesados e xenobióticos. É uma desordem complexa com muitos fatores etiológicos.
E a nutrição é um importante contribuinte para amenizar as características e os sintomas das desordens autísticas, ocorrendo melhora significativa na sociabilidade e comunicação das crianças. A alimentação adequada pode minimizar seus problemas melhorando a qualidade de vida da criança e de seus familiares.
O cardápio dos pequenos não pode ser comum a todos: deve-se respeitar a individualidade de cada criança, para garantir uma nutrição adequada e balanceada, com alimentos ricos em nutrientes que levem à produção de substâncias químicas necessárias para o funcionamento cerebral, assim como aquelas que são necessárias para que o organismo produza internamente outras substâncias químicas, enzimas e hormônios, retirando-se possíveis alimentos alergênicos, alimentos industrializados, açúcar e aditivos químicos em geral.
Ou seja, nada de corantes, conservantes, alimentos industrializados, açúcar, soja, leite e derivados, produtos com trigo, aveia, cevada, centeio e glutamato monossódico. A dieta isenta de caseína (tipo de proteína encontrada no leite e derivados) e do glúten, (proteína encontrada em alguns cereais), favorece as crianças que estejam dentro do espectro autistico, pois os peptídeos (resultantes do processamento de proteínas) derivados da caseína e do glúten apresentam similares opióides (substâncias naturais ou sintéticas derivadas do ópio) que afetam os neurotransmissores no sistema nervoso central (SNC). Além de promoverem efeitos como a redução do número de células nervosas do SNC e a inibição de alguns neurotransmissores, causando alterações comportamentais.
Além da dieta, existem suplementos que podem ajudar a controlar ou minimizar os sintomas do espectro autistíco: como vitaminas, minerais, ômega 3, probióticos, antifúngicos e enzimas digestivas, mas sempre devemos analisar as necessidades individuais de cada criança.
*Priscila Bongiovani Spiandorello é nutricionista clínica funcional. Participou como especialista convidada no Papo de Mãe sobre "autismo" exibido em 03.04.2011. Contato:prspiandorello@yahoo.com.br.
DICA DE HOJE
Arte da Vila Madalena 2011
Cerca de 150 postes do bairro Vila Madalena em São Paulo/SP serão grafitados pelos artistas participantes, numa ação para mostrar aos visitantes o objetivo do Arte da Vila: a arte deve ser levada a todos.
Os artistas do Arte da Vila 2011 apresentam ao público obras inéditas nos dias 9 e 10 de abril, das 10 h. às 19 h. Os 60 ateliês participantes estarão de portas abertas com exposições, performances, shows musicais, aulas e workshops. Estarão expostos trabalhos em cerâmica, joalheria, mosaico, pintura, fotografia, entre outros. Desde 2003, o Arte da Vila revela aos visitantes os charmosos, e às vezes escondidos, ateliês da Vila Madalena. Doze vans circularão pelo bairro para transportar os visitantes e dois pontos de informação, além do tradicional na Estação Vila Madalena do Metrô, serão montados nas esquinas das ruas Fradique Coutinho com Wisard e Rua Fidalga com Rua Aspicuelta. Monitores, estudantes de artes plásticas, auxiliarão os artistas nas explicações ao público sobre os trabalhos desenvolvidos nos ateliês.
Arte da Vila é um evento gratuito, esperado pelo público paulista e de outros Estados. Ao longo de seus nove anos, tornou-se tradicional em São Paulo e está oficialmente incluído no Calendário Oficial de Turismo da SPTuris. Atualmente estima-se que 10 mil pessoas circulem pelo bairro durante a ação. Quando a primeira edição do Arte da Vila aconteceu em 2003, algo se modificou no cotidiano do bairro. Artistas abriram suas portas para receber o público. Para os visitantes a arte tornava-se mais acessível; ingrediente fundamental para a construção da identidade cultural de um povo. A troca de experiências é gratificante para todos, os visitantes conhecem de perto os anseios dos artistas, e estes têm sua obra valorizada e reconhecida.
Serviço: Arte da Vila Madalena 2011 - Dias 9 e 10 de abril de 2011 – das 10 hs. às 19 hs. Exposição no Metrô - De 8 a 30 de abril, quinze artistas expressarão sua visão sobre o Metrô de São Paulo em exposição intitulada Vai e Vem - O Cotidiano no Metrô. Serão expostos cinco totens com obras bidimensionais de participantes do Arte da Vila.
02 de abril - DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO!!!
Neste sábado, vista AZUL, em homenagem ao DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO!
Mais informações sobre os eventos do Dia Mundial de Conscientização do Autismo (e como você pode fazer algo na sua região) estão na página oficial do evento no Brasil: http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial.
http://www.papodemae.com.br/search/label/Autismo 
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