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domingo, março 11, 2012

Sobre o dia 21/3

Por Débora de Souza Cordella
No dia 21 de março comemoramos o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Mais uma vez o nome se justifica a partir do seu descobridor . A síndrome de Down foi descrita pela primeira vez pelo médico inglês John Langdon Down .
A data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome Internacional, em alusão aos 3 cromossomos no par 21 ( 21/3 ) que pessoas com Síndrome de Down possuem.
Síndrome de Down não é uma doença, nem sinônimo de exclusão. Síndrome de Down é uma ocorrência genética natural, que no Brasil acontece 1 em cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gravidez as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 cromossomos.
O material genético em excesso (localizado no par 21) altera o desenvolvimento cognitivo e físico dessas crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Comemorar esta data tem como objetivo chamar atenção da sociedade para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e enfatizar a importância da inclusão na sociedade, conscientizar para uma mudança de atitude, defendendo os direitos humanos, valorizando a diversidade e promovendo a dignidade.
Ter uma filha(o) com síndrome de Down nos dá a oportunidade de melhor nos conhecermos e de amar loucamente alguém diferente e especial.
Hoje somos todos advogados, defendendo seus direitos perante uma sociedade preconceituosa e desinformada. Lutamos para que as pessoas tomem consciência que crianças, jovens, e adultos com síndrome de Down sejam partes integrantes da sociedade e o que de mais triste constamos é que o maior bloqueio ao progressos deles não é imposto pela genética, nem pelos 47 cromossomos em cada célula, mas sim pela sociedade.
As pessoas têm dificuldades em conviver com o que considera diferente, mas se conseguirmos educar essa geração com menos preconceito em relação as pessoas com síndrome de Down, todos nós viveremos num mundo mais justo, onde nossos filhos poderão exercer sua cidadania.
Faz-se necessário deixar claro que não queremos ser exemplo de nada, muito menos sabermos fórmulas para solucionar a vida de famílias que tem semelhança com a nossa, ao contrário, o que queremos é apenas oferecer a nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena lutar, acreditar e trabalhar pelos nossos filhos com Síndrome de Down.
A experiência de conviver com uma filha(o) especial é quando muito diferente, mas certamente fascinante.
O que nós pais desejamos para essas crianças, jovens e adultos é o que todos pais desejam para seus filhos, que sejam felizes.
O que nossos filhos desejam de você não é piedade e sim respeito, carinho e que você o inclua em sua vida.
“Talvez você diga que eu sou um sonhador..
Mas não sou o único..
Desejo que um dia você se junte a nós…
E o Mundo, então, será como um só.” (John Lennon)

Agradecemos a Deus, por termos chegado até aqui e por ele ter nos dado tantos amigos numa única existência.
Obrigado a você que nos ajuda a fazer parte dessa história.

Aroldo, Débora, Rennar e Rhaíssa Cordella

2 comentários:

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E desde então, sou porque tu és
E desde então és
sou e somos...
E por amor
Serei... Serás...Seremos...
Pablo Neruda
OBRIGADA PELA LEITURA...